Page de collecte

Notre page de collecte en faveur de l'association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE de lutte contre la mucoviscidose 

http://www.alvarum.com/vaincrelamuco

Un Ironman pour Agathe

 

L’idée est née lorsque 3 sportifs, Rémi, Guillaume et Josselin, récemment inscrits à une épreuve de triathlon, se sont dit que participer à l’Ironman France, c’est bien – mais participer en soutenant l’association alsacienne « Agathe, Un souffle, Une vie », c’est mieux !


Le projet

 

Un partenariat entre les jeunes hommes et l’association s’est mis en place, et c’est en défendant les valeurs de l’association qu’ils vont réaliser cette épreuve sportive.

L’objectif, par ce partenariat, est de faire connaître cette association, luttant contre la mucoviscidose, ainsi que de récolter des dons pour aider à l’amélioration de la vie d’Agathe, jeune fille alsacienne.

En échange des dons reversés à l’association, cette dernière finance une partie du projet sportif réalisé par les 3 athlètes à hauteur de 25% des dons.

 

Le projet sportif : l’Ironman France

 

L’épreuve sportive qui sera réalisé sera l’Ironman France. Cette épreuve est un triathlon longue distance (3,8kms de natation, 180kms de vélo, 42,195kms de course à pied).

Cette épreuve internationale réunira 2700 triathlètes à Nice (France) le dimanche 05 juin 2016. 

Soutenez notre projet pour aider Agathe ainsi que l’association « Agathe, Un souffle, Une vie » en participant à notre projet.

http://www.leetchi.com/c/solidarite-de-agathe-un-souffle-une-vie

Tous les participants au financement du projet recevront régulièrement des nouvelles par email du projet sportif, ainsi que de l’association par des écrits, des photos.

Pour toutes questions ou demande de renseignement complémentaire, n’hésitez pas à nous contacter :

remifrison@hotmail.com

guillaume.frison@outlook.com

La mucoviscidose ?


  • La mucoviscidose, c'est quoi ?


    La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire due à la présence d'un gène défectueux.
    Elle est transmise sur le mode récessif autosomique, ce qui signifie que ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés.

    Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite santé car ils n'ont qu'un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s'ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène.

    En Europe et aux Etats-Unis, 1 enfant sur 2 000 à 2 500 est touché. Chaque année en France environ 200 enfants naissent, atteints de cette affection.

  • Le dépistage


    • Un dépistage néonatal
    • Un dépistage néonatal est pratiqué sur tous les bébés depuis 2002 en France.

      Il permet de repérer la maladie, à partir du classique prélèvement de sang dans le talon réalisé le 3e jour.

      Le diagnostic est confirmé par le test de la sueur (mesure de la composition de la sueur, caractéristique en cas de mucoviscidose).
    • Un dépistage anténatal
    • Un dépistage anténatal Les couples ayant déjà un enfant atteint doivent être informés du risque encouru par leurs enfants à naître (1 risque sur 4) et de la possibilité de diagnostic anténatal.

      Si l'enfant est reconnu atteint, une interruption de grossesse peut être proposé
  • Prise en charge


    Aucun traitement curatif n'existe. Seuls les symptomes sont traités afin de limiter l'évolution défavorable de la maladie.

    La mucoviscidose peut toucher de nombreux organes, entraînant une atteinte pulmonaire responsable du pronostic vital, avec progressivement un encombrement par les sécrétions et des infections par des bactéries spécifiques. La prise en charge inclut une kinésithérapie respiratoire quotidienne à domicile, de préférence dès le dépistage :

    - des aérosols pluriquotidiens
    - des règles d'hygiène strictes pour la prévention des infections, avec la nécessité d'une chaîne interprofessionnelle (domicile, lieu de garde, éducation nationale, milieu professionnel, etc.)
    - des cures d'antibiotiques intraveineuses, qui doivent être préférentiellement réalisées à domicile par une infirmière libérale
    - la nécessité d'une excellente réactivité des pédiatres et des médecins traitants lors des signes de décompensation (l'aggravation est souvent irréversible)

    L'atteinte digestive est diagnostiquée dans plus de 80% des cas. Elle entraîne une malabsorption des graisses et de certaines vitamines et provoque des troubles de la croissance staturo-pondérale. Pour traiter ces affections, une prise médicamenteuse pluriquotidienne au domicile et à l'école s'avère indispensable.

    D'autres manifestations sont aussi associées à la mucoviscidose :

    - une atteinte hépatique pouvant évoluer vers la cirrhose
    - un diabète insulinodépendant
    - une atteinte ostéoarticulaire (arthropathies, ostéoporose, douleurs...)
    - des troubles de la fertilité
    - un retentissement psychologique pour le patient et son entourage

  • Kinésithérapie


    Au niveau respiratoire, la mucoviscidose entraine une sécrétion d'un mucus trop épais que les bronches ne vont pas arriver à évacuer, d'où la prolifération de bactéries et l'apparition d'infections.
    Les infections à répétition entrainent une destruction irréversible des épithéliums bronchiques.

    Les objectifs de la kinésithérapie sont : le désencombrement bronchique, l'entretien du système respiratoire, la prévention des déformations thoraciques ainsi que l'éducation de la famille.

    Le désencombrement bronchique se fait par différentes techniques :

    -le lavage du nez qui permet de libérer les voies aériennes supérieures.

    -l'AFE (augmentation du flux expiratoire) et l'ELTGOL (expiration lente totale à glotte ouverte en latérocubitus) qui ont pour but d'évacuer le mucus stagnant.

    -le travail avec des appareils de spirométrie incitative où se fait essentiellement le travail de l'inspiration.

    -la toux qui permet l'évacuation du mucus lorsqu'il est remonté jusqu'aux bronches supérieures.

    L'entretien du système respiratoire :

    Il se fait par des exercices diverses : travail à la bouteille (faire des bulles dans de l'eau le plus longtemps possible), souffler sur des balles, faire de la buée, un travail sur ballon ou trampoline….Ici se travaille surtout l'expiration.

    Il faut encourager l'enfant à pratiquer des activités physiques qui contribuent également au bon fonctionnement du système respiratoire.

    Eviter les déformations thoraciques :

    Par un travail sur ballon où l'on va chercher des exercices qui font travailler dans le sens opposé de la cyphose (convexité au niveau dorsal). Les exercices gymniques contribuent également à cet objectif.

    L'éducation de la famille :

    Il faut que les parents soient vigilants aux signes d'encombrement, qu'ils puissent effectuer le lavage de nez, les aérosols si besoin, ainsi que veiller à la bonne hygiène de l'enfant.

    Il faudra bien sur éduquer l'enfant lorsque l'âge le permet aux techniques respiratoires afin qu'il puisse aussi réaliser ses exercices respiratoires plusieurs fois dans la journée en cas de besoin.

  • La greffe


    Si la transplantation reste une aventure non dénuée de risques, elle demeure une solution pleine d'espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l'anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie.

    Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance de vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter.

    Aussi, faut-il poursuivre avec vigueur toutes les actions qui tendent à promouvoir le don d'organes et à améliorer l'ensemble de la chaîne de la transplantation. Plus aucun patient sur liste d'attente de greffe ne doit décéder, ce qui continue malheureusement de se produire aujourd'hui.

Devenir adhérent ou faire un don


Pour être acteur au quotidien et apporter votre soutien à notre combat, vous pouvez devenir adhérent de l'association
en nous retournant par courrier le formulaire d'adhésion ci-dessous dûment rempli, accompagné d'un chèque du montant
de la cotisation de 10 euros à l'ordre de

« Agathe, un souffle, une vie » • 75, Rue de Général de Gaulle • 67530 Saint Nabor

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Association Agathe Un souffle une Vie
Siège social 75 Rue du Général de Gaulle
67530 Saint Nabor
Inscrite au registre des associations du tribunal d'Instance de Molsheim au volume 45 folio 17 le 22 mars 2011

Les membres de l'association:
Présidente: RICHE Emmanuelle
Vice-présidente : HERTER Christelle
Trésorière : HUTT Renée
Secrétaire : MEDER Michelle

Studio Meta, agence web Strasbourg. Création de site internet